Ο θείος Josiah δεν πέθανε εις μάτην

BLACK LIVES MATTER

Ο θείος Josiah δεν πέθανε εις μάτην

 

dead on arrival, diptyque part 2, Apostolis Rizos, 2018-2020

 

Ο θείος Josiah δεν πέθανε εις μάτην

Ο Covid-19 δεν πρέπει να γίνει αφορμή ώστε να επαναληφθεί το έγκλημα που συντελέστηκε στην Αφρική κατά τις δοκιμές φαρμάκων για το AIDS

από τη Lydia Namubiru*

δημοσιεύτηκε στο openDemocracy

Διάρκεια ανάγνωσης: 5-6 λεπτά

Μετάφραση:  Ευαγγελία Αλεξανδρή & Χάρης Παυλίδης

Επιμέλεια: Σταυρούλα Γιαριτζίδου

Κείμενο ήχου-αφήγηση: Άντα Τρουλλάκη
 

Επιτρέψτε μου να σας διηγηθώ την οικογενειακή μου ιστορία. Πρόκειται για μία σάγκα με εχθρό και πολέμιο έναν αόρατο μικροσκοπικό ιό. Πρωταγωνιστεί ο θείος μου, ο οποίος βίωσε στο πετσί του την εξής τραγική ειρωνεία: μολονότι βοήθησε να κατασκευαστούν αξιόπιστα φάρμακα για το AIDS, πέθανε επειδή δεν είχε την οικονομική πολυτέλεια να τα προμηθευτεί. Η ιστορία αυτή δεν πρέπει να επαναληφθεί.
 

Το 1994, τη χρονιά που έκλεισα τα έντεκα, ο θείος μου, Josiah Ssesanga, εισήχθη σε νοσοκομείο της Ουγκάντα με μηνιγγίτιδα και βρέθηκε θετικός στον HIV. Ανάμεσα σε αυτόν και τον θάνατο στεκόταν, σαν ετοιμόρροπο οχυρό, ένα διαλυμένο από τον πόλεμο σύστημα υγείας. 

Σε άλλα μέρη του κόσμου υπήρχαν θεραπείες για τον HIV και το AIDS, αλλά στην Ουγκάντα αυτές προορίζονταν μόνο για κλινικές δοκιμές. Για τη μόλυνση που ταλαιπωρούσε τον θείο μου – την κρυπτοκοκκική μηνιγγίτιδα – υπήρχε διαθέσιμο μόνο ένα φάρμακο, με την ονομασία «φλουκοναζόλη». Ο ίδιος αγνοούσε την ύπαρξή του. Σε κάθε περίπτωση, δεν είχε καν τα χρήματα να το προμηθευτεί- και εκτός αυτού, μόνο το 12% των ασθενών που έλαβαν φλουκοναζόλη έζησε για περισσότερο από έξι μήνες!

Η θεία μου, ακόμη και σήμερα, όταν διηγείται περιστατικά από εκείνη τη δύσκολη εποχή για την οικογένειά μας, τα θυμάται και τα εξιστορεί όλα κατά γράμμα. Μας μιλούσε συχνά για την περιπέτεια, εστιάζοντας σε διαφορετικές πτυχές: «Την επομένη της εισαγωγής του θείου σου στο νοσοκομείο, μας προσέγγισε μια ομάδα ειδικών από ένα πρόγραμμα μελετών της Αμερικής, μ’ ένα βουνό χαρτούρα…». Τώρα ξέρω ότι επρόκειτο για μια κλινική δοκιμή που ερευνούσε την πιθανότητα μιας πιο αποτελεσματικής συνδυαστικής θεραπείας. Κοινώς, οι άνθρωποι αυτοί έψαχναν για πειραματόζωα.

«Μας προειδοποίησαν ότι η αγωγή θα έπρεπε να συνεχιστεί, ακόμα κι όταν η μελέτη θα τερματιζόταν. Μας προειδοποίησαν, παιδί μου, δεν λέω…», μου τόνιζε πάντα θλιμμένη η θεία μου. Και συνέχιζε λέγοντας: «Τα περισσότερα άτομα ανταποκριθήκαμε θετικά, κι ας υπήρχαν σχεδόν τρεις σελίδες με πιθανές παρενέργειες του φαρμάκου. Η κατάσταση του θείου σου ήταν κρίσιμη και ήμασταν σε κατάσταση απελπισίας. Θα δοκιμάζαμε τα πάντα». Όπως έμαθα αργότερα, η κρυπτοκοκκική μηνιγγίτιδα προκαλεί φριχτούς πονοκεφάλους. Ο θείος Josiah υπέφερε. Ο πόνος τον τρέλαινε, σε σημείο που χρειαζόταν συχνά να τον δένουν χειροπόδαρα.

Σε μία από τις δοκιμές, χορηγήθηκε στον θείο μου αγωγή που συνδύαζε δυο φάρμακα. Τα αποτελέσματα ήταν ενθαρρυντικά και δεν άργησαν να φανούν· σε λιγότερο από δύο εβδομάδες, εκδόθηκε εξιτήριο στο όνομα Josiah Ssesanga. Η οικογένειά μου γιόρτασε το γεγονός και οι ρυθμοί μας επέστρεψαν στην καθημερινότητα. Μέσα στους επόμενους μήνες, μάλιστα, ο θείος μου κατάφερε να πάρει το πτυχίο του και έγινε σχολικός επιθεωρητής. Θα επέστρεφε, παρ’ όλα αυτά, στο νοσοκομείο για να συναντήσει την ερευνητική ομάδα και να υποστεί επώδυνες οσφυονωτιαίες παρακεντήσεις, που θα κατέγραφαν την πορεία ανάρρωσής του.

Ωστόσο, η κλινική δοκιμή κάλυπτε λίγους μόνο μήνες θεραπείας πέραν της αρχικής περιόδου έρευνας της ομάδας. Από ‘κει και ύστερα, τα έξοδα θα βάραιναν τον θείο μου. Η προμήθεια μιας εβδομάδας μόνο κόστιζε περισσότερο απ’ όσα έβγαζε ο θείος Josiah μέσα σε έναν μήνα! Δεν είχε άλλη επιλογή: σταμάτησε την αγωγή.

Σχεδόν έναν χρόνο αργότερα, μια ερευνήτρια ήρθε σε επαφή με συγγενείς μου και τους παρακάλεσε θερμά να πείσουν τον θείο μου να ξαναρχίσει τη θεραπεία με δικά του έξοδα. Αυτό όμως ήταν αδύνατον. Ούτε ο μισθός του ούτε οι οικονομίες του επαρκούσαν. Δύο χρόνια αργότερα, αρρώστησε βαριά και βρήκε τελικά φριχτό θάνατο, όπως κάθε ασθενής με AIDS που δεν έχει πρόσβαση σε αντιρετροϊκή αγωγή.

Σήμερα, όλη η οικογένεια αισθάνεται περήφανη για τον λόγο ότι ο θείος μου συνέβαλε στην ανάπτυξη μιας συνδυαστικής θεραπείας για το AIDS. Κι αυτό, διότι η θεραπεία αυτή επανέφερε τη χαμένη ελπίδα και αξιοπρέπεια αμέτρητων ασθενών του AIDS παγκοσμίως. Η οικογένεια μου παραμένει, όμως, συντετριμμένη· τόσο η δική του συνεισφορά όσο και πολλών άλλων Αφρικανών ασθενών δεν αναγνωρίστηκε ποτέ.

dead on arrival, diptyque part 2, Apostolis Rizos, 2018-2020

 

Φοβάμαι ότι, στην παρούσα κατάσταση πανδημίας, το σενάριο θα επαναληφθεί.

Πρόσφατα, δυο Γάλλοι γιατροί πρότειναν να δοκιμαστεί το εμβόλιο κατά του κορονοϊού στην Αφρική: την ήπειρο με τα λιγότερα επιβεβαιωμένα κρούσματα μέχρι στιγμής. Μιλώντας στη γαλλική τηλεόραση, ένας από αυτούς είπε: «Επιτρέψτε μου να γίνω προκλητικός και να ρωτήσω το εξής: δεν θα ήταν σκόπιμο από επιστημονικής άποψης να διεξάγουμε αυτή τη μελέτη στην Αφρική, όπου δεν υπάρχουν ούτε μάσκες, ούτε αγωγή, ούτε συσκευές ανάνηψης;». Προφανώς εννοούσε εδώ ότι ακριβώς αυτές οι συνθήκες είναι πρόσφορες για την αυθεντικότητα του δείγματος.

Όπως ήταν αναμενόμενο, μεγάλη μερίδα του Αφρικανικού πληθυσμού ενοχλήθηκε και καταδίκασε τις ρατσιστικές δηλώσεις των ερευνητών. Η μακρά ιστορία ρατσισμού στον τομέα της ιατρικής, αλλά και οι οδυνηρές εμπειρίες των λαών της Αφρικής - όπως αυτή της οικογένειάς μου - δικαιολογούν την αντίδρασή τους. Δεν θα δέχονταν σε καμία περίπτωση να αντιμετωπιστούν οι άνθρωποι των λαών της Αφρικής για ακόμα μία φορά ως «πειραματόζωα».

Προς ανακούφιση πολλών, ο Tedros Adhanom Ghebreyesus, Γενικός Διευθυντής του Π.Ο.Υ. έκανε δηλώσεις σχετικά με το ζήτημα. Χαρακτήρισε μάλιστα τη φρασεολογία των γιατρών ως κληρονομιά μιας «αποικιοκρατικής νοοτροπίας» και τόνισε πως «η Αφρική δεν μπορεί και δεν πρέπει να γίνει πεδίο δοκιμών για το οποιοδήποτε εμβόλιο».

Κι όμως – όπως συνέβη και με την πανδημία του AIDS – η Αφρική σίγουρα θα γίνει πεδίο δοκιμών για θεραπείες, εμβόλια ή ελέγχους μετάδοσης του κορονοϊού. Στην πραγματικότητα, οι αποφάσεις έχουν ήδη ληφθεί. Η Σύμπραξη Ευρωπαϊκών και Αναπτυσσομένων Χωρών για τις Κλινικές Δοκιμές (EDCTP), παραδείγματος χάρη, έχει εκδώσει πρώιμη έκκληση χρηματοδότησης 4,75 εκατ. με στόχο την ανάπτυξη ερευνητικών προτάσεων για τον Covid-19 στην Αφρική. Κι αυτή είναι η καλή πλευρά της ιστορίας.

Ο αποκλεισμός της αφρικανικής ηπείρου από την τρέχουσα έρευνα για την πανδημία δεν είναι η απάντηση που ψάχνουμε. Οι κλινικές δοκιμές μπορούν να διεξαχθούν σύμφωνα με αρχές δεοντολογίας – πολλές αφρικανικές χώρες και ιδρύματα έχουν πλέον επιτροπές δεοντολογίας που εποπτεύουν τέτοιες έρευνες.

Η αδικία έγκειται στον τρόπο με τον οποίο η γεωπολιτική δύναμη διανέμεται δυσανάλογα μέσω του δικαίου περί διπλωμάτων ευρεσιτεχνίας. Ως αποτέλεσμα, το δικαίωμα της πρόσβασης σε τεσταρισμένα φάρμακα, καταμερίζεται άνισα.

Το 1996, οι Ηνωμένες Πολιτείες άρχισαν να εγκρίνουν δραστικές συνδυαστικές θεραπείες για την καταπολέμηση του HIV και του AIDS, οι οποίες προέκυψαν από μελέτες, όπως αυτή στην οποία συμμετείχε ο θείος μου. Αυτή η στιγμή αποτέλεσε ορόσημο για το ακτιβιστικό κίνημα των Η.Π.Α (όπου  ανήκαν πολλοί περιθωριοποιημένοι gay άνδρες). Ωστόσο, τα εύσημα δεν ανήκουν μόνο σε αυτούς. Ασθενείς από αναπτυσσόμενες χώρες είχαν δώσει αίμα, εγκεφαλονωτιαίο υγρό και ινώδη ιστό, προκειμένου να δοκιμαστούν και να χρησιμοποιηθούν αυτές οι θεραπείες.

Επί χρόνια, οι φαρμακευτικές εταιρείες κοστολογούσαν φάρμακα κατά το δοκούν, υπό την κάλυψη των νόμων περί διπλωμάτων ευρεσιτεχνίας που ισχύουν εν γένει στον δυτικό κόσμο. Όταν η ινδική φαρμακευτική εταιρεία Cipla αψήφησε αυτά τα διπλώματα και παρήγαγε γενόσημα – προσιτά και για τις χώρες του Παγκόσμιου Νότου - φάρμακα για το ΑΙDS το 2000, ήταν πια πολύ αργά· ο θείος μου ήταν ήδη νεκρός.

Η διακήρυξη του Π.Ο.Υ. σύμφωνα με την οποία η Αφρική δεν θα αποτελέσει πεδίο δοκιμών για εμβόλια κατά του κορονοϊού τελικά παραβλέπει ένα ακόμα μεγαλύτερο πρόβλημα. Αυτό που πραγματικά χρειαζόμαστε είναι διαβεβαίωση ότι η Αφρική θα λάβει οποιοδήποτε εμβόλιο ή θεραπεία την ίδια στιγμή με κάθε άλλη χώρα και φυσικά σε προσιτή τιμή.

Οι Γιατροί Χωρίς Σύνορα (ΓΧΣ) δήλωσαν ότι οι κυβερνήσεις θα πρέπει «να προετοιμαστούν για αναστολή και παράκαμψη των διπλωμάτων ευρεσιτεχνίας». Προειδοποιώντας ότι οι εταιρείες ίσως προσπαθήσουν να «κερδοσκοπήσουν» από τον COVID-19, ο Márcio da Fonseca, σύμβουλος μολυσματικών ασθενειών των ΓΧΣ, προτρέπει τις κυβερνήσεις να «κάνουν το πρώτο βήμα για την παράκαμψη των μονοπωλίων (ευρεσιτεχνίας), έτσι ώστε να εξασφαλίσουν τη διάθεση οικονομικά προσιτών φαρμάκων και να σώσουν περισσότερες ζωές».

Τι θα έσωζε τελικά τη ζωή του θείου Josiah; Η αναστολή των κλινικών δοκιμών στην Αφρική ή η αναστολή έκδοσης διπλωμάτων ευρεσιτεχνίας;

Θείε Josiah, αναπαύσου εν ειρήνη. Εμείς δίνουμε τη μάχη για να διατηρηθεί ζωντανή η ανάμνηση της αυτοθυσίας σου. 

ΣΥΝΤΟΜΟ ΒΙΟΓΡΑΦΙΚΟ ΣΗΜΕΙΩΜΑ ΤΗΣ ΑΡΘΡΟΓΡΑΦΟΥ

*Η Lydia Namubiru κατάγεται από την Ουγκάντα και έχει master στη δημοσιογραφία από το Πανεπιστήμιο Κολούμπια. Είναι συντάκτρια της στήλης 50.50 του openDemocracy, και παράλληλα συνεργάζεται με την Quartz Africa,  τους New York Times και το BBC World Service. Το twitter της είναι @namlyd.

Ημερομηνία πρώτης δημοσίευσης: 18 Απριλίου 2020.

Το άρθρο πρωτοδημοσιεύθηκε στο open democracy με διαφορετικές εικόνες.

Πηγή: https://www.opendemocracy.net/en/5050/coronavirus-must-not-repeat-the-injustice-of-aids-treatment-particularly-for-africans/